Xavier leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Die sog. Mitochondriopathie (Komplex 1) ist eine Erkrankung bzw. ein Defekt der Atemwegskette. Es handelt sich dabei um eine Muskelerkrankung die die Energieversorgung in den Zellen stört. Gerade weil es sich um eine Muskelerkrankung handelt, sind davon auch viele Organe (Herz, Gehirn, Augen, …) betroffen.
Xavier ist gehbehindert und benötigt eine 24-Stunden-Versorgung, die für 11 Stunden ein Intensivpflegedienst (während der Nachtphasen) übernimmt. Mehrmals muss Xavier während seiner Schlafphasen zum Weiteratmen stimuliert werden und bekommt unvorhergesehene Sättigungsabfälle. Xavier bekommt wöchentlich Krankengymnastik die seine rechtsseitige und schmerzhafte Spastik eindämmen bzw. lindern soll.
Nach einer sehr langen Wartezeit bekommt Xavier im März 2017 seinen langersehnten Rollstuhl mit einem sog. Treppensteiger. Wir haben uns daran mit einer Geldspende beteiligt. Wir wünschen Xavier und seiner Familie viel Kraft und Ausdauer. Xavier ist ein großartiger Mensch!